Melhorando a qualidade de vida do portador de Parkinson

Sinais e Sintomas

Sintomas como tremor, lentidão de movimentos, fala sussurrada e baixa, perda de expressão facial, dificuldades para andar, entre outros podem causar um grande impacto psicológico em um indivíduo com Parkinson. Quando o tremor é o sintoma predominante, esconder é a tendência usual dos parkinsonianos, possivelmente devido aos olhares curiosos das outras pessoas. Dificuldades no movimento também é um agravante. Por causa disso, muitos se excluem e se isolam da convivência de outras pessoas. Se a fala está comprometida, o paciente tende a ficar mais calado, passando a impressão de ignorar ou de não entender a conversa e a fala dos outros. Quando há perda de expressão facial, as pessoas acreditam que o portador da doença não tem emoção. Outro grande causador de problemas psicológicos é a dificuldade na marcha. Esse sintoma compromete e muito a interação do parkinsoniano com o mundo, pois tende a se isolar e se recusar a sair de casa. Cerca de 40% dos portadores da doença apresentam depressão antes do diagnóstico, devido ao impacto na vida (pessoal, profissional e social) causados por esses e outros sintomas. Após o diagnóstico, a tendência é que o estado psicológico do paciente fique mais comprometido.

Geralmente o comportamento inicial da pessoa que descobre que é portadora de Parkinson é de negar a doença. As vezes, nem a própria família sabe que a pessoa tem a doença. Já outros pacientes, não tentam encobrir os sintomas da doença, mas apenas aceitam a doença sem dar muita importância ao tratamento, o que a médio e longo prazo poderá ser crítico e prejudicial para sua saúde e qualidade de vida.

As fases psicológicas podem ser igualmente ou mais impactantes que os próprios estágios de progressão da doença. Baseado na vivência dos parkinsonianos, o estado psicológico está dividido em fases. O tempo em cada fase vai variar de paciente para paciente.

Primeira Fase – Negação

Recém diagnosticado, o paciente se questiona: Porque Eu? Naturalmente, o diagnóstico não foi aceito e a grande maioria procura por uma segunda opinião.

Segunda Fase – Negociação com Deus

Muitos começam a barganhar com a divindade, na ânsia de que a proposta seja aceita e se comprometem com várias situações.

Terceira Fase – Luto e Depressão

O paciente fica ausente e alheio a tudo e vive como coadjuvante da própria existência. É uma fase crítica que pode perdurar por muito tempo, dependendo das circunstâncias. Se torna antissocial e nada é capaz de chamar a atenção. A tendência é se recolher e não ver mais as coisas como eram antes. A autocondenação é comum e fica à espera do fim da existência.

Quarta Fase – Aceitação

Superadas as anteriores, com muitas dificuldades e com todo consequente sofrimento é possível chegar na fase da aceitação da doença. Independente do estado emocional, o parkinsoniano percebe que a VIDA passa, e a tendência é admitir que há duas opções:

  • AUTO-PIEDADE: Desistir, entregar-se e lamentar infinitamente sua situação ou;
  • ADAPTAÇÃO: Viver, Inspirar-se, Blindar-se, Reinventar-se, Aceitar-se e Recomeçar.

Chegando à última fase desse processo, a escolha será definida dependendo de como o parkinsoniano se enxerga, como se posiciona perante à essa diversidade de problemas e como quer os outros o vejam. O paciente definirá como amigos e familiares o irão enxergar e interagir. O que o parkinsoniano, seus amigos e familiares pensam sobre a doença e como lidam com ela, também irá influenciar o estado emocional e comportamento do paciente. Por isso, é de suma importância o apoio da família, dos parentes e dos amigos.

Apoio Familiar
Ninguém está preparado para adoecer e a possibilidade de adoecimento de um familiar gera grande expectativa, sobretudo quando se trata de uma doença crônica e incapacitante. A repercussão da doença envolve aspectos biopsicossociais, sendo necessário elaborar as mudanças e as conseqüências do processo de adoecer, principalmente no que diz respeito à forma como a famíllia, o trabalho e as relações sociais são afetados.

As enfermidades neurodegenerativas apresentam níveis crescentes de dependência para atividades da vida diária, com conseqüente impacto sobre a qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores. A dependência para a realização, principalmente das atividades cotidianas, pode desencadear sentimentos de frustração, ansiedade e aborrecimentos devido às restrições no estilo de vida. Além disso, os aspectos psicológicos podem interferir na adesão ao tratamento e na elaboração de uma relação satisfatória com a doença.

A família é a fonte mais importante de apoio social, exercendo grande influência na saúde e na doença, uma vez que o suporte social compreende a forma de relacionamento interpessoal que dá ao indivíduo um sentimento de proteção e apoio capaz de propiciar redução de estresse e bem estar psicológico. Um sistema de apoio social deve envolver o aspecto emocional, onde a pessoa se sente amada, protegida e cuidada, o aspecto valorativo, que implica um sentimento de auto-estima, consideração e respeito e ainda um aspecto não menos importante que é a comunicação, que gera o sentimento de pertencer à uma rede onde o acesso às informações são compartilhadas por todos. Desta forma, a família, como apoio social, deve favorecer trocas afetivas, cuidados mútuos e uma comunicação franca e precisa entre familiares, paciente e equipe médica. Esta dinâmica favorece no indivíduo a sensação de acolhimento e apoio que lhe dá força para enfrentar o estresse e elevar a auto-estima.

A participação da família no processo de adoecimento do indivíduo acontece desde a percepção dos primeiros sintomas como em todo o processo de aceitação e convivência com a doença.

Diferentes reações podem ser observadas entre os membros da família. Reações de irritação, impaciência e cobrança são freqüentes naqueles que não aceitam a perda da capacidade, a impotência do familiar doente, sobretudo se este for um dos pais e, neste caso, é comum os filhos esperarem sempre encontrá-los no lugar dos pais idealizados da infância. Sentimentos ambivalentes, de agressividade e culpa pode levar até mesmo ao afastamento de um familiar. De outra forma, existem famílias que se unem e apresentam situações de generosidade, juízo de realidade e gratidão que fazem com que se mobilizem a fim de proporcionar maior conforto e segurança ao familiar doente. O controle da instabilidade familiar requer a redistribuição de papéis, sobretudo para lidarem com as questões financeiras e com o cuidado do doente.

É preciso que a família se coloque no lugar daquele que necessita de cuidados. Compreender que a frustração pela incapacidade e redução de autonomia de um familiar é um sentimento comum entre os membros da família, embora cada um possa reagir de uma forma. Vale sempre lembrar que a afetividade, o respeito e a comunicação clara e eficaz devem sempre ser a base para um bom sistema de suporte social, onde não só o aquele que está doente precisa de apoio, mas todos os membros da família.

Acompanhamento Psicológico

Viver com a doença de Parkinson pode ser menos complicado quando pacientes e familiares compreendem o que está acontecendo. O acompanhamento psicológico é fundamental e importante para melhorar a qualidade de vida. Autoconhecimento e reconhecimento da necessidade de ajuda não é sinal de fraqueza, mas sim de coragem para enfrentar um problema, seja qual for. Além da psicoterapia, a intervenção farmacológica com medicamentos ansiolíticos e/ou antidepressivos pode ser um grande auxilio para melhorar o estado emocional do paciente.

Sentimentos como raiva e frustração pode ser indicativos da importância de entendimento e cooperação para ajudar os pacientes e familiares a se adaptarem às mudanças necessárias. Por isso, os neurologistas geralmente indicam a terapia psicológica e/ou psiquiatrica. Relatar para seu médico e/ou terapeuta para obter informações sobre qualquer sintoma que seja confuso, frustrante e, até mesmo, assustador, permitirá que os pacientes e seus familiares tenham melhores condições de entendê-los e conhecer as perspectivas, trazendo maior confiança para lidar com eles.

O tratamento psicológico é de longa duração, envolve não só o paciente, mas os que com ele convivem. Todos, em conjunto, devem oferecer recursos físicos e, principalmente, afetivos através dos anos, para que o tratamento seja conduzido com tolerância, cautela e compreensão e muita auto-estima. É comum pacientes relatarem ter medo, depressão, stress, ansiedade, as vezes, decorrentes da medicação utilizada para suprir a escassez da dopamina no cérebro, como também, decorrente dos sintomas e sua evolução.

Especialidades

Neurologia Geriatria Pneumologia Medicina do Sono Reumatologia Endocrinologia Enfermagem Fonoaudiologia Terapia Ocupacional Nutrição Psicologia Fisioterapia
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